Воспитание детей с ограниченными возможностями может быть сложным и полезным, часто в течение одного дня или даже часа.
Наши эмоции как родителей сложны. Мы можем одновременно чувствовать, что сдаемся, а также быть готовыми отправиться на край света для наших детей.
Мы испытываем максимумы и минимумы. Мы боремся за наших детей, чтобы получить им услуги, встречи, договоренности, понимание и принятие.
Мы часто терпим неудачу и чувствуем себя безнадежно. И все же малейший прогресс вызывает сильную гордость и радость.
Нет учебника для воспитания ребенка с ограниченными возможностями. Нам осталось пройти этот путь без четких инструкций.
Многие родители имеют дело с чувством изоляции. Мы стремимся найти других, которые могут относиться к нашему опыту и которые могут заверить нас, что мы не одиноки.
Более того, мы хотим, чтобы мы могли общаться с друзьями до того, как у нашего ребенка будет диагностирован диагноз. Мы скучаем по тому, как все было.
Мы хотим, чтобы нас все еще включали, и у нас были друзья, свидания, вечеринки, случайные тусовки и счастливые часы. Но это может заставить нас чувствовать себя немного виноватыми.
В нашей новой роли родителя ребенка с инвалидностью не всегда возможно встретиться с друзьями, купить билеты на шоу или даже посетить неформальное социальное собрание. Сейчас все по-другому, и мы чувствуем себя более одинокими.
Суровая реальность об особых нуждах родителей и изоляции
- Наши социальные круги меняются.
Когда нашему ребенку впервые поставили диагноз, нас втянули в суету встреч, специалистов, планов лечения и терапии.
К тому времени, когда мы вышли на воздух, мы, вероятно, осознали, что люди, которыми мы себя окружали, радикально изменились.
Вместо игр в парке и общения с другими мамами, пока дети бегают, мы теперь проводим время в залах ожидания или ездим туда и обратно на встречи.
Те моменты соединения с другими родителями на школьной вечеринке или параде Хэллоуина вашего ребенка теперь тратятся либо на поддержку вашего ребенка, либо на то, чтобы ждать его бдительности, если он вам понадобится.
Нет случайных приглашений встретиться с другими родителями позже, чтобы выпить, потому что ваш ребенок не является членом социальных кругов их детей.
Изоляция, которую чувствует ваш ребенок, потому что он/она отличается и не полностью входит в его/ее группу сверстников, теперь распространяется и на вас как на родителя.
- Наши энергетические уровни меняются.
Хотя мы с любовью вспоминаем нашу социальную жизнь до того, как у нас появились дети с ограниченными возможностями, реальность такова, что у нас просто нет той энергии, которой мы когда-то обладали.
Мы можем быть физически истощены заботой о наших детях — теперь мы должны поднимать, купать, кормить, менять и буквально преследовать наших детей, чтобы обеспечить их безопасность.
Наши дети могут иметь медицинские потребности, которыми мы руководствуемся, и их личный уход по-прежнему является нашей обязанностью, даже если наши дети физически растут.
Наши эмоции сильно сказываются на нашей энергии.
Мы живем с глубокой тревогой и повышенной бдительностью, всегда готовы сражаться со следующей задачей, которая предстает перед нашими детьми.
Мы посещаем собрания, назначаем терапию, проводим часы по телефону, и у нас много тетрадей и документов.
Мы беспокоимся, что наши дети не будут приняты или, что еще хуже, над ними будут издеваться за то, что они другие. Мы беспокоимся об их будущем.
Наша умственная энергия часто истощается, и нам легче играть в нее безопасно и не рисковать разочарованием социальных неудач.
Некоторая наша изоляция связана с тем, что нам легче оставаться дома.
Мы живем в режиме обороны и слишком устали, чтобы прилагать постоянные усилия для вступления в социальные круги. В конце концов, это будет в основном наша ответственность, чтобы не отставать от этого, так как мы естественно не стоим в стороне или помогаем в школе и не можем случайно установить связи с другими родителями.
- Предложения о помощи истощаются.
По мере того, как наши дети становятся старше, и их потребности кажутся более выраженными, становится все труднее найти няню или даже членов семьи, которые наблюдают за ними.
Мы наблюдаем, что другие родители, кажется, возвращают свою социальную жизнь, поскольку их дети становятся старше и немного более независимыми. Мы наблюдаем, как группы мам образуют узы и наслаждаются ночами с их девочками.
Мы обращаемся к Интернету, отчаянно пытаясь найти других людей, которые застряли дома, не в состоянии оставить своих хрупких с медицинской точки зрения или поведенчески сложных детей с няней.
Наши браки часто становятся натянутыми, потому что у нас редко бывает время сделать что-то вместе, выбрав вместо этого пометить обязанности по воспитанию в команде, чтобы принять душ или провести немного времени с другими детьми.
Это если у нас есть супруг. Многие из нас — родители-одиночки, которые выполняют эту сложную работу самостоятельно.
Если у нас есть другие дети, они часто чувствуют изоляцию так же остро, как и мы. Они скучают по участию во внеклассных мероприятиях или, если выясняется, что они являются членами чего-либо, мы редко можем поддержать их как семья, когда все мы появляемся.
Мы чувствуем себя совершенно одинокими, изолированными и отрезанными от остального мира.
Эффекты изоляции и хронического стресса
- Психическое выгорание.
Продолжающиеся ощущения одиночества и изоляции могут привести к более серьезным последствиям.
Многие родители детей с ограниченными возможностями сами испытывают проблемы с психическим здоровьем, такие как тревога и/или депрессия.
Жизнь в режиме постоянной защиты и повышенной бдительности вызывает умственную усталость и симптомы посттравматического стресса, подобные тем, которые испытывают боевые солдаты.
Остаточный эффект хронического стресса может привести к ощущению безнадежности, повышенной тревожности или приступам паники.
Изоляция усугубляет эти симптомы, поскольку родители могут чувствовать себя одинокими в своей борьбе и не могут видеть конца проблеме.
- Физические проблемы.
В дополнение к умственной усталости, связанной с продолжающимся стрессом и изоляцией, родители могут также испытывать проблемы с физическим здоровьем.
Негативное влияние стресса на наше физическое самочувствие может включать снижение иммунитета к обычным простудам и гриппу, а также усиление болей в спине и шее и головных болей.
Другие хронические проблемы со здоровьем, связанные со стрессом, влияют на регуляцию глюкозы и иммунную функцию, что делает родителей более восприимчивыми к болезням.
Некоторые родители пытаются справиться со своими проблемами в одиночку. Необходимо устранить психические и физические последствия изоляции и хронического стресса.
Как родители могут справиться с изоляцией?
- Найдите других родителей, таких как вы.
Есть много родительских групп поддержки — онлайн и в вашем районе.
Для вас крайне важно найти других людей, которые могут относиться к борьбе за чувство одиночества и стресса по поводу воспитания ребенка с ограниченными возможностями.
Часто связи и дух товарищества, устанавливаемые между нами, позволяют нам чувствовать себя менее одинокими.
- Исследование квалифицированных лиц, осуществляющих уход.
Это может быть не так просто в зависимости от того, где вы живете. Тем не менее, стоит потратить дополнительные усилия на то, чтобы найти кого-нибудь подходящего для ухода за вашим ребенком.
- Измените свое восприятие заботы о себе.
Мы часто закатываем глаза на множество статей, в которых рассказывается о том, как важна забота о себе. Мы хорошо понимаем преимущества одиночества, но не в нашей реальности, что мы можем отправиться на маникюр/педикюр с нашими подругами или посетить счастливый час с нашими коллегами. Однако есть некоторые небольшие изменения, которые мы можем внести в наши дни, чтобы лучше заботиться о нашем психическом и физическом здоровье.
Часто нам просто нужно спросить и быть конкретным с другими о наших потребностях. Это нелегко, но мы не можем ориентироваться в одиночестве воспитания детей с ограниченными возможностями.
Изоляция родителей очень реальна и может быть очень изнурительной. Если вы знаете семью с ребенком с ограниченными возможностями, не забывайте о них.
Суть в том, что мы нужны друг другу. Нам нужна помощь. Нам нужна поддержка.