Сразу скажу, что автор данной статьи сама мама особенного ребенка, поэтому и решилась на такое выражение своих мыслей. Поверьте, совсем не просто взять и написать то, о чем вроде и не молчат, но и не говорят всю правду, ввиду некой неловкости. Речь пойдет о детях, которые в силу своих заболеваний имеют еще и специфическое умственное мышление. Я же хочу прямо сказать, что сейчас в нашей стране развивать ребенка – инвалида с умственными отклонениями не нужно! Никому! И в первую очередь маме!
Объясню почему. Стаж наших мытарств с больным сыном по отечественным больницам 22 года. Согласитесь, уже одно это дает мне право говорить о данной проблеме со знанием, глубоким знанием, вопроса. Заболевание малыша проявилось только к 9 месяцам и диагноз прозвучал как гром с ясного неба неврофиброматоз со множественными осложнениями. К трем годам потеря зрения, гидроцефалия, дефектная речь и т.д. Начались костные деформации скелета, и все это на фоне постоянного аллергического стеноза гортани. Я просто боролась за жизнь своего сына каждый день. Я не хочу описывать все то, через что пришлось нам пройти. Спасибо сказать врачам мне хочется, но не всем, к сожалению. Были такие, которым я низко кланяюсь и по сей день, были и такие, что хотелось … в общем, много чего хотелось и все смертный грех, прости Господи. Но вот первый шок позади, нужно жить дальше. Как? Детсад? Мимо, уход и контроль нужен ежеминутный, там никто его не обеспечит. Значит, занятия дома, благо литературы море. И тут новый диагноз, легкая умственная отсталость без нарушения поведения. Значит и обучение специфическое. Замечу, что живем мы в деревне, где в школе нет даже коррекционного класса. Уровень подготовки специалистов в районной поликлинике тоже, мягко говоря, оставляет желать лучшего. В общем, мама, собирай себя в кулак, и борись не только за здоровье, но и за возможность состояться твоему ребенку как человеку.
Вот если честно, я могу, наверное, книгу написать, как матерям даются ВТЭк, посыльные листы, очереди везде, нередкое хамство всех от врачей до педагогов. Сколько горечи и обиды ты терпишь. Я помню каждый наш приступ, каждый ВТЭк, всех кто встретился нам , пока мы просто выживали. Но вот нам 7 лет и здравствуй, школа! А школа нам не рада, Учителя и ученики с запахом парфюма, а у нас астма! Сын не видит шрифт в учебнике, а учителю некогда к нему подходить, у него другие дети. Ушли на домашнее обучение и тут опять не так, дали учительницу , которая учиться заочно и уезжает на сессию 2 раза в год , а замену не дают, зачем? Вы же не такие, вам и так сойдет. И снова мама, папа рядом с больным ребенком, одни. Вот нам 9 лет, очередной психоВТэк г. Иркутска и председатель комиссии произносит фразу :
«Я помню вашего сына 3 года назад, вам честь и хвала, работа мамы на лицо. Ваш ребенок сделал колоссальные успехи и это только заслуга родителей»
Как меня вдохновило! Да я могла тогда горы свернуть! Мой ребенок по мнению специалистов просто умница, пора в школу, в обычный класс! Врач мне поясняет, что речь вашего сына доступна пониманию, да, дефект есть, но это не причина для инвалидности. Умственное развитие практически норма, просто требуется коррекционная программа. А заболевание Ваше вне нашей компетенции, но лечения требует постоянного, поэтому вперед, к специалистам.
Вот тут то и начались наши хождения по мукам по полной программе. В нормальном классе учиться мой ребенок не мог, астма никуда не делась и зрение не улучшилось. Попробовала пробить обучение на дому – ага, жилище индейцев, фигвам называется! Зав.детской поликлиники сразу отказала, ваш сын болен, но не инвалид, пусть социализируется! Естественно учеба пошла под откос, успеваемости нет, мы день в школе, два дома. Попробовала перевести на программу для слабовидящих, еще интересней! Один глаз видит 15%, второй 5%. Один глаз подходит для оформления инвалидности, а второй нет. Извините, инвалидность дается по сильному (15%) глазу, вы не подходите. Продолжаем учиться в школе, но теперь не можем даже долго сидеть, деформация позвоночника усилилась катастрофически. В ортопедическом институте нам сразу дали справку о необходимости обучения на дому в положении лежа на животе, но вот незадача, учителя предметники не желают заниматься на дому, ссылаясь на непонимание дефектной речи сына! Круг замкнулся, сказка сначала. Не хочу описывать наше возвращение на психоВТЭк ,этот триллер я пережила кое-как, а мой ребенок плакал перед каждым походом в больницу. Чего только с нас не требовали, каких только справок мы не собирали! Наконец нам восстановили инвалидность, дали возможность учиться по коррекционной программе и свободное посещение занятий.
Закончили 9 классов и пошли в училище на повара. Так как из-за слабого зрения ездить в автобусах самостоятельно он не мог, я увозила его в 6 утра на попутках в город, где садила сына на нужный автобус, возвращалась к 9 часам домой и шла на работу, а сын уже после занятий сам добирался домой. Я радовалась каждому его успеху! Сам сел на нужный автобус- молодец!, хорошо сдал экзамены- супер! Казалось бы все налаживается, да не тут-то было! Нам 18 и ВТЭк , где нам говорят, вы поумнели настолько, что мы вас снимаем с инвалидности! Поздравляем! УРА!
Спасибо, конечно, нам можно сдать на права? Вы, что мамаша, он умственно отсталый , нет конечно! Он может работать поваром ? Нет, конечно, он умственно отсталый! Тогда просто на кухне какого-нибудь заведения? Нет. конечно, у него психоВТЭк! Так куда нам тогда? Вы мама, социализировали своего сына , вы молодец! Он у вас ориентируется во времени, пространстве, водит мопед, знает правила дорожного движения, читает, по слогам правда, но это поправимо, считает плохо, но зато пользуется компьютером, калькулятором. Вы молодец мама! Работать он правда не может, потому что масса других заболеваний , но это не наша забота, а вы мама, молодец! …………. Занавес
Сказать, что я хотела умереть тогда от стыда перед сыном ,ничего не сказать. Мучить его , больного, уроками, ранними побудками, бесконечными процедурами, таблетками, безумными тестами и тренингами и ради чего? Оставить его без куска хлеба, потому что в современных условиях рынка труда здоровые ребята не могут найти работу, что уж говорить о таких как он.
Когда пришло понимание, что если бы я не старалась его тянуть так рьяно, не подгоняла бы под этот стандарт «как все», он спокойно бы рос дома, делал бы тоже самое, но при этом не вставал в 6 утра в училище, не плакал бы над математикой, не мучился бы со стихами. Если бы я не демонстрировала его успехи на комиссиях, он спокойненько получил 2 группу и все! Но меня даже оскорбляли вопросы, обслуживает ли он себя, агрессивен ли. Что? Мой сын и агрессия, вы что его за маньяка принимаете? Как он может себя не обслуживать, он не идиот же совсем? Мне же хотелось дать ему все, гордиться им вот и получи фашист гранату!
И что мы имеем в сухом остатке: Плюсы — опыт, общение, образование, навыки социализации в обществе. Минусы — мы на учете в ПНД, а это практически невозможность какой либо работы и получения профессии, а следовательно ,никаких средств к существованию, учитывая невозможность физической работы. Даааааа…..Действительно, мама молодец. Конечно, я пошла дальше, я добилась 3 группы, но никакой радости это конечно не принесло. Я так хотела признания нормальности моего ребенка, что совсем не просчитывала дальше, не анализировала систему. А система – это страшная вещь, ребята. Я не подумала о том, что система здравоохранения никогда не реабилитирует моего сына, продержав его на инвалидности с таким диагнозом 12 лет. А такой диагноз перечеркнет будущее сразу. И вот теперь, с высоты своих 50 лет, я знаю, где ошиблась и этой статьей хочу помочь мамам у кого особенные детки и дать советы.
Если вы увидели необычность мышления своего ребенка ,не опускайте руки, боритесь, развивайте его, но не ведите в больницу, если ваш ребенок здоров физически. Пройдя мимо псих диагнозов, вы дадите своему ребенку будущее. Если он сможет водить техническое средство с документами можно порешать, а вот если он будет на учете у психиатра, ваши усилия будут тщетны. Если же к диагнозу по умственному развитию есть еще плюсом куча других, учите, лечите, но на комиссиях и ВТЭках не показывайте своих успехов, никогда! Чем глупее ваш ребенок будет себя вести, тем больше шансов получить инвалидность и группу, которая позволит вашему чаду жить, а не выживать, как моему. У меня, да и у вас, наверное, есть куча примеров, когда здоровые физически ребята не работают и получают пенсию по 2, а то и 1 группе инвалидности. Я разговаривала со многими из них. Почему не учишься? А я не запоминаю. При этом в руках не дешевый телефон, где куча приложений, игр, музыки и все это читается, играется, пишется и слушается! Работают в деревнях, в лесу не официально, конечно, но здоровье им это позволяет и деньги есть, и женятся! А на маму посмотришь, ну алкашка ведь! А какая умница, не потащила сына в школу, не мучила уроками, а махнула рукой и все получилось! А я все сделала правильно, поэтому сын с профессией, но без работы, с кучей справок, но без здоровья и финансовой помощи. Так что я сделала не так?
Система на сегодняшний день такова, что затратив колоссальные силы на лечение, обучение своего ребенка, вы получите человека, стоящего на тех видах учетах, которые не позволят ему не учиться, ни работать. Такова система и современные реалии. В такой ситуации не одна я конечно, нас таких заботливых мам, много. Мы все безгранично любим своих детей и будем им помогать, пока бьется сердце! Пока бьется, пока…
А дальше? Вот мальчик со второй группой и 17 тысячами рублей пенсии и вот мой с 3 группой и 9 тыс. руб. Его мама пропила всю жизнь и кроме аспирина ее сын ничего не принимал, а мой прошел все круги ада с пеленок, так кто, по-русски сказать, дурак?
Поэтому, прочитав мою несколько сумбурную статью, пусть каждый сам себе ответит на вопрос, ставший заголовком: зачем образование ребенку с ограниченными возможностями?
…
Автор Елена Картавых