Каково это знать, что ты, вероятно, переживешь своего ребенка!

Конечно, я не могу сказать с уверенностью в тысячу процентов, что переживу Дэниела, моего 7-летнего ребенка с синдромом Дауна. Но вероятность все таки есть.

Когда мы с мужем получили пренатальный диагноз Даниэля, моей первой мыслью было: «О, черт возьми, я никогда не смогу делать что-либо еще до конца своей жизни, потому что буду очень занят заботой о нем». Неловко, что я так подумала, но это правда.

После Даниэля я поняла, что мне не нужно беспокоиться о том, что он никогда не сможет жить независимо от меня, но я вынуждена жить независимо от него.

Далеко за бесчисленными гипотетическими дорогами, которые Дэниел сможет выбирать на протяжении всей своей жизни, это еще более страшный «конец пути». И я не могу думать о том, что будет хуже — он первым достигнет конца своей дороги или я.

Возможно, даже более душераздирающе знать, что мне когда-нибудь придется испытать жизнь без моего ребенка, зная, что альтернатива также является возможностью: когда-нибудь кто-то должен будет взять на себя мою роль, если меня больше не будет рядом или я не смогу заботиться о моем любимом ребенке.

Я не знаю, что будет хуже.

Я не могу даже понять боль потери ребенка. И хотя я бы никогда не пожелала пережить этого с кем-то из моих детей (особенно Дэниела), в этот праздничный сезон (и мои бешеные гормоны беременности) у меня возник вопрос: «Что произойдет, если я сделаю это против?»

Этот курортный сезон был действительно холодным, даже по стандартам Среднего Запада. Когда на улице минус 40 градусов, иногда машины просто не заводятся. Итак, когда Райан позвонил мне в 11:45 и сказал, что он поедет в город на Рождество моей семьи, и мне нужно будет подготовить всех мальчиков, загрузить подарки и добраться до города к полудню из нашего пригорода… Я была абсолютно не счастлива, но и не удивлена.

Через тридцать пять минут после того, как мы уже должны были праздновать, я ехала по гравийной дороге. Когда машина поехала вперед (потому что это то, что делают машины в отрицательной двузначной погоде), я просто поняла, что что-то забыла, и начала просматривать свой ментальный список. Есть ли у меня все для Чарли (ребенка семьи): подгузники, салфетки, соска? Не забыла ли я взять вещи Дэниела?

Нет. Вот и все! Я забыла взять еду для Дэниела. Дэниел работает над некоторыми сенсорными проблемами, поэтому он может есть только определенную пищу без рвоты. Из-за этого мы всегда упаковываем ему еду всякий раз, когда мы будем есть вне дома.

После того, как я поняла это, я вернулась, побежала в дом и взяла пару обедов для микроволновки. И хотя это было бы совершенно понятно для кого-то, что это раздражало, это фактически заставило меня сойти с ума.

Что довольно забавно, потому что я буквально только что написала о том, что быть особой семьей во время каникул — это здорово.

Этот, казалось бы, незначительный боковой путь вернул чувства, которые были глубоко похоронены. Я думала, я не понимаю, почему никто никогда не спрашивает меня, что они могут приготовить для Дэниела. Я ненавижу даже то, что им придется спросить об этом. Это люди, которые позаботятся о нем, если со мной что-нибудь случится. Почему они не могут просто знать это?

Я имею в виду, моя семья супер любящая и любезная. Нет ничего страшного в том, что у моей сестры непереносимость глютена, поэтому должны быть варианты без глютена, или что моя другая сестра ненавидит лук, поэтому его следует исключать из каждого рецепта (даже если все остальные его любят). И все же никто не может вспомнить про Дэниела.

*Моя семья на Рождество 7 лет назад. Слева направо: мой всегда опаздывающий муж, я держу Дэниела, Кейтлин (сестра, которая не любит лук), Алисса (сестра без глютена) и мой брат Джед (без диетических ограничений).

Я знаю, что Дэниел — моя ответственность, и я без проблем ухаживаю за ним, но я просто чувствовала себя побежденной.

Эти чувства впервые появились около двух лет назад, когда Джои Фик (кантри-певица и ее коллега по маме с синдромом Дауна) проиграла борьбу с раком. Я написала:

«Когда я получила пренатальный диагноз Даниэля, мои самые большие страхи были в следующем порядке: Сможет ли он когда-нибудь жить самостоятельно? Разве я никогда не смогу остаться наедине? Сможет ли он когда-нибудь ездить на велосипеде?

Теперь мои самые большие опасения: Если я умру до Дэниела, кто позаботится о нем и будет рядом, чтобы любить его и чистить уши, даже если он абсолютно ненавидит это? Как бы я выжила, если бы он умер до меня?